O IMPACTO DA DOENÇA DE ALZHEIMER NO FAMILIAR CUIDADOR

INTRODUÇÃO

A expectativa de vida da população vem crescendo consideravelmente. Segundo estatísticas do IBGE, houve um aumento de 16,0% da população idosa entre 2012 e 2016.

Deve-se a isso as melhorias nas condições de vida da população (saneamento básico, campanhas de vacinação…)

À medida que a expectativa de vida torna se mais elevada, tem se observado um aumento das incidências de doenças crônicas e incapacitantes, que necessitam de cuidados constantes, pioram com o tempo e não tem cura, como é o caso do Alzheimer que representa entre 60 a 70% dos casos de demência no Brasil.

Em geral a doença de Alzheimer (DA), acomete pessoas acima dos 60 anos de idade, a partir dos 65 anos, o risco de desenvolvimento da doença duplica a cada cinco anos.

No Brasil o número de pessoas com a doença já atinge cerca de 1,2 milhão.

O Alzheimer é uma doença incurável, neurodegenerativa que provoca queda das funções cognitivas, como problemas de memória, orientação no tempo e espaço, distúrbios de linguagem, aprendizado, tornando necessário cuidados permanentes de outras pessoas.

Esses cuidadores, na maioria dos casos são membros da família, que muitas vezes desconhecem a doença, seus estágios, e não sabem como lidar com o familiar portador do Alzheimer, surgindo um novo problema, a sobrecarga por parte dos cuidadores.

Cuidadores de pacientes com DA possuem maiores chances de ter sintomas psiquiátricos, mais problemas de saúde, maior freqüência de conflitos familiares e problemas no trabalho, se comparados a pessoas da mesma idade que não exercem o papel.

Outro estudo evidencia que cuidadores de idosos dementes apresentam um pior julgamento
sobre a própria saúde, sentem se mais estressados e com a vida afetiva e social mais limitada do que cuidadores de idosos não dementes.

Palavras chaves: Alzheimer, impacto, cuidadores.

MÉTODO

Pesquisa qualitativa através de entrevista semi-estruturada, realizada com um familiar cuidador de sua mãe com Alzheimer.

ENTREVISTA:

Foi realizado entrevista com um senhor de 58 anos, que cuida de sua mãe com Alzheimer, há dois anos e meio.

Pergunta:

Como é cuidar para você? Sente-se sobrecarregado?

Resposta: “Mudou um monte, o cara podia trabalhar, não dá mais para trabalhar, ai eu gostava de sair às sextas-feiras para jogar uma canastrinha, um baralhinho, não dá também, tem que ficar só em casa.”

Pergunta: Alguém da família ajuda a cuidar?

Resposta: “Não, só a mulher que dá banho.”

Pergunta: Os familiares vêm visitar?

Resposta: “Não, não, mais eles são muito relaxados, deviam visitar um pouco mais né. Eles não querem nem saber.”

ALZHEIMER

A expectativa de vida tem aumentado consideravelmente, devido a melhores condições de vida. Conforme a população vem envelhecendo, surgem novos desafios a serem enfrentados. Pois junto vem crescendo o número de pessoas com algum tipo de demência.

Em todo mundo ao menos 44 milhões de pessoas vivem com demência.

A demência está associada por declínio na memória, ao déficit de pelo menos outra função cognitiva (linguagem, conhecimento e raciocínio), ou seja, tarefas de atividades cotidianas, sendo a doença de Alzheimer responsável por 60 a 80 por cento dos casos de demência.

A doença de Alzheimer é conhecida internacionalmente pela sigla DA, recebeu esse nome em homenagem ao Dr. Alóis Alzheimer, que observou e descreveu as alterações no tecido cerebral de uma mulher que mostrou os primeiros sintomas demênciais por volta dos 51 anos. Naquela época, a causa da morte foi considerada como sendo uma doença mental até então desconhecida. Havia a suposição de que a DA estivesse restrita a uma categoria da doença chamada de doença pré-senil, pois afetava indivíduos com menos de 60 anos de idade.

A doença de Alzheimer é a causa mais comum de respostas cognitivas desadaptadas. É uma doença neurodegenerativa, que destrói progressivamente os neurônios. Ainda não se sabe a seqüência de acontecimentos que levam a morte dos neurônios. O que se sabe é que ocorre um acúmulo de proteína beta amilóide que produz placas senis entre os neurônios, prejudicando a comunicação entre eles, levando a morte dos mesmos. Ela afeta inicialmente a formação hipocampal, o centro da memória de curto prazo com posterior comprometimento de áreas corticais associativas. Alem de comprometer a memória ela afeta a orientação, atenção, linguagem, capacidade para desempenhar as atividades da vida diária.

A degeneração é progressiva e variável, sendo que é possível caracterizar os estágios do processo demencial em fase inicial, fase intermediaria fase final e fase terminal:

Fase Inicial: Teoricamente dura entre dois a quatro anos. É de vital importância que os sintomas sejam observados e investigados na tentativa de estabelecer um diagnóstico o mais precoce possível. Nessa fase os sintomas mais importantes são:

• Perda de memória, confusão e desorientação.
• Ansiedade, agitação, ilusão, desconfiança.
• Alteração da personalidade e do senso crítico.
• Dificuldade em realizar tarefas do dia a dia, como higiene, alimentação e outras atividades mais complexas.

Fase Intermediaria: Pode durar de três a cinco anos. É nessa fase que é observado o agravamento dos sintomas da primeira fase. Essa fase está correlacionada ao comprometimento cortical do lobo parietal, afetando as atividades instrumentais e operativas. Os sintomas são:

• Dificuldade em reconhecer familiares e amigos.
• Perder-se em ambientes conhecidos.
• Alucinações, inapetência, perda de peso, incontinência urinária.
• Dificuldades com a fala e a comunicação.
• Movimentos e fala repetitiva.
• Distúrbios do sono.
• Problemas com ações rotineiras.
• Dependência progressiva.
• Início de dificuldades motoras.

Fase Final: A duração varia de acordo com alguns fatores, um importante fator refere-se ao cuidado, medicamentos adequados, boa orientação familiar apresenta melhor qualidade de vida, e o aparecimento de complicações é mais tardio. Os principais sintomas são:

• Dependência total.
• Imobilidade crescente.
• Incontinência urinária e fecal.
• Tendência em assumir a posição fetal.
• Mutismo.
• Restrito a poltrona ou ao leito.
• Presença de úlceras por pressão (escaras).
• Perda progressiva de peso.
• Infecções urinárias e respiratórias freqüentes.
• Término da comunicação.

A fase terminal: caracteriza-se por restrição ao leito/poltrona praticamente todo o tempo, agravamento dos sintomas da fase final, incontinência dupla, posição fetal, ulceras por pressão, disfagia com a necessidade de alimentação enteral, infecções de repetição, na metade dos casos a morte sobre vem em um ano causada por processos infecciosos.

CONCEITO DE FAMÍLIA

A família é uma das instituições mais importantes e eficientes no tocante ao bem estar dos indivíduos e à distribuição de recursos.

Até pouco tempo atrás, a família era entendida como o conjunto de pessoas residentes sob o mesmo teto, e que, entre si, apresentam laços de parentesco e de afinidade. Família era composta por um casal heterossexual, cabendo ao homem o chefe e provedor da família e à mulher a atenção aos filhos e a casa. Acontece que esse modelo está cada dia mais diferente. Separações, novas uniões, participação crescente da mulher no mercado de trabalho.

Essa nova estrutura familiar pode interferir muito ao que se refere ao cuidado aos idosos. Acontece que, hoje, as famílias, sobretudo as mulheres, carecem de apoio institucional para oferecerem condições favoráveis para que os idosos tenham uma assistência à altura do merecido. Essa situação tenderá a piorar enquanto o cuidado aos idosos não for considerado uma questão pública de responsabilidade não apenas das famílias, mas também do Estado e da sociedade como um todo.

CUIDADORES

O cuidador é de fundamental importância para os pacientes com Alzheimer. À medida que a doença evolui, surge a demanda por cuidadores. Aproximadamente 80% dos cuidadores de pacientes com DA, são providos por membros da família. Há divergências no conceito de cuidar. Para Grafstrom, o cuidador é quem dá suporte físico e psicológico, fornecendo ajuda prática se necessário. Petrilli (1997) define cuidador como a pessoa diretamente responsável pelos cuidados do paciente, normalmente a esposa, um dos filhos, ou outro parente, ou, ainda, uma pessoa contratada para a função.

O papel do cuidador é essencial na vida diária dos pacientes com DA, envolvendo-se em praticamente todos os aspectos do cuidado, e desempenhando funções adicionais de maneira crescente. Com o avanço da doença, o cuidador fica responsável pelas finanças, medicamentos, tarefas de cuidado pessoal, banho e alimentação. O cuidador geralmente é escolhido dentro do círculo familiar, a tarefa é assumida de maneira inesperada, sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional.

Tem se observado que tal responsabilidade tem se tornado uma tarefa exaustiva e estressante, pelo envolvimento afetivo e por ocorrer uma transformação de uma relação anterior de afeto, para uma relação de dependência, onde passa a ter restrições a sua própria vida.

O PERFIL DO CUIDADOR

Através de pesquisas, observou-se que a maioria dos cuidadores são mulheres (88,7%), na maioria esposas, filhas. Isso ocorre porque culturalmente e socialmente a mulher é vista como a organizadora do lar e da família, no geral exerce o cuidado com os filhos por mais tempo, portanto, desempenhara tal papel com facilidade.

Também observou-se que muitos deles eram pessoas acima do 50 anos.

A IMPORTÂNCIA DA SAÚDE DO CUIDADOR

A literatura ainda não possui uma definição consensual sobre qualidade de vida, pois é um complexo termo que se refere à percepção do indivíduo sobre sua própria vida, envolvendo fatores culturais, materias, valores de cada indivíduo. Uma má qualidade de vida, por parte do cuidador, pode ser associada ao desenvolvimento de um quadro de estresse. O estresse é a forma física e emocional como o corpo reage à pressão. O estresse pode causar sintomas mentais e físicos.

O estresse do cuidador pode afetar negativamente a sua vida e o cuidado que presta ao idoso, evidenciando a relevância da compreensão de sua qualidade de vida para que seja possível o auxílio na melhoria da saúde tanto de quem cuida como de quem é cuidado.

Como já mencionado, o cuidado contínuo com o idoso, associado a realizações de tarefas, é uma característica encontrada nos familiares que cuidam de idosos doentes, sobrecarregando os cuidadores ainda mais, já que atividades do dia a dia como banho, higienização, administração de medicamentos, são situações desgastantes, até pela resistência do idoso a realizá-la devido aos seus distúrbios comportamentais e de memória.

Essa situação prolongada de desgaste, associada a sentimentos de inutilidade por ver seu ente querido cada vez pior, e mais dependente, trazendo certa culpa, a falta de informação e amparo pela própria família e instituições de saúde, torna favorável o surgimento de quadros de estresse entre os cuidadores, mostrando o quanto a saúde destes está vulnerável.

O que fazer então? De repente toda correria do dia a dia, vida pessoal, social, é modificada quando alguém que você ama precisa a cada dia mais de você? O impacto dessas situações desgastantes pode ser minimizado, quando as responsabilidades não sejam apenas de uma pessoa, e sim de mais membros da família ou se possível uma pessoa capacitada contratada para auxiliar na tarefa de cuidador, evitando a concentração dessa atividade em um único familiar, além de um suporte profissional que informe sobre as características da doença, sua evolução.

O auto-cuidado deve ser praticado, procurar ajuda de um psicólogo, dividir as tarefas de cuidar do idoso com outras pessoas, mesmo por poucas horas, para que o cuidador possa ter momentos de lazer ou mesmo de ir ao médico, praticar atividades físicas, manter uma vida social ativa ajudam a tornar a rotina menos pesada. Buscar conhecimento sobre a doença é muito importante tanto para o idoso doente quanto para o cuidador. Saber sobre o avanço da doença e suas complicações, o que fazer, como e quando fazer, vai trazer ao cuidador uma auto confiança que permitirá que o mesmo tome atitudes importantes sobre a forma de cuidar, planejar e administrar suas tarefas de cuidador, evitando que sentimentos de inutilidade e incapacidade e ansiedade permeiem sua mente.

COMO ESTÃO OS IDOSOS NO BRASIL?

O Brasil é um país que vem envelhecendo em um ritmo muito acelerado. Em 2011, a população idosa representava 10,8% da população total. Projeções apontam que em 2020, a população idosa brasileira, representará 14% da população total. Desde 1940, é entre a população idosa que ocorreu as taxas mais altas de crescimento populacional. Hoje a faixa etária de 80 anos representa 14% da população idosa brasileira.

Essa mudança demográfica acelerada vem criando novas necessidades e demandas sociais do estado e da sociedade.
A principal questão é a respeito do cuidado aos idosos. Cuidar ou ser cuidado é uma questão central na vida de todos. Há momentos em que cuidamos ou necessitamos de cuidado.

Cuidar é responsabilidade, compromisso, trabalho, renuncia.

Em países em que o envelhecimento ocorreu de forma mais lenta, como na França, Inglaterra, tem sido implementado programas de apoio aos idosos.

Existe uma rede de organizações que visa manter o idoso em sua casa, oferecendo suportes para a família e o cuidador.

No Brasil, a Constituição de 1988, a Política Nacional do Idoso (1994), e o Estatuto do Idoso (2003), consideram que o cuidado ao idoso é de responsabilidade da família, do Estado e da sociedade.

No entanto o que vemos por parte do Estado, são alguns serviços básicos de saúde para a população idosa bem precária, na prática o idoso e sua família estão totalmente desamparados.

Por falta de recursos financeiros para a contratação de cuidadores especializados, tal tarefa no geral fica por conta de um membro da família mais próximo, com mais disponibilidade de tempo.

Cuidar de um idoso, já implica muitas mudanças na vida do cuidador como para toda família. Cuidar de um idoso com Alzheimer (DA) torna as coisas mais complicadas.

Além disso, como foi mencionado, no geral o idoso fica por responsabilidade de um único membro da família, fazendo dele o cuidador principal, porém para a saúde do mesmo, deveria ter cuidadores secundários, para ajudar.

Mas na prática é comum o restante da família se omitir, fazendo com que o cuidador se sinta sobrecarregado, sem instruções e muitas vezes sem condições financeiras para atender de forma eficaz as necessidades do idoso.

Familiares, como os próprios filhos se sentem sobrecarregados, pois não contam com a ajuda de outros membros da família, como irmãos ou outro parente.

Muitos alegam não terem tempo de cuidarem, pela correria do dia a dia, trabalham demais, outros simplesmente não querem cuidar, alegando que o idoso esta agressivo, sem condições de diálogo, tornando o convívio familiar impossível.

Então depara-se com outro problema, a violência das famílias em relação aos seus idosos doentes.

Ser cuidador de um idoso, principalmente com Alzheimer, pode ser estressante para o cuidador em muitos dos casos. Existem sintomas e fases da doença que exigem uma dedicação exclusiva do cuidador, e se ele não tomar cuidado pode sofrer com o “estresse do cuidador”.

Esse problema é muito comum: 2 em cada 3 pessoas que cuidam de algum doente desenvolvem o estresse do cuidador em algum momento. O que não pode acontecer é que o cuidador estressado desconte no idoso e pratique violência contra ele.

Sintomas como: cansaço, irritação, vontade de se isolar de tudo e de todos, é sinal que o cuidador precisa de ajuda.

As principais manifestações de violência contra os idosos são:

• Físicas: se caracteriza pelas agressões e maus tratos;
• Econômico – financeira: que é o uso indevido de terceiros de suas aposentadorias para outros fins;
• Psicológicas: atitudes de terceiros que causam humilhação, menosprezo, discriminação;
• Negligência / abandono: é o tipo mais comum de violência, que é a omissão ao idoso aos cuidados básicos para a manutenção e qualidade de vida, tais como privações de medicamentos, cuidados com a higiene;

Segundo dados do disque 100, serviço do governo federal, o número de registro cresceu 14,4% no país em um ano.

A negligência ou abandono corresponde à maior parte das denúncias, apontada em 77,6% dos casos. Em seguida estão registros de violência psicológica 51,7%, abuso financeiro 38,9% e violência física 26,5%, na maior parte das vezes, essa violação é feita por membros da família.

Como na maioria dos casos o idoso sente-se fragilizado e com medo, é de grande importância a sociedade ficar atenta e assumir uma postura de cuidado a pessoa idosa.

É dever da família, comunidade, poder público, assegurar ao idoso o direito a vida, saúde, alimentação, convivência familiar, como dispõe o artigo 3º do Estatuto do Idoso.

CONCLUSÃO:

Concluímos que em um contexto mundial vem ocorrendo uma mudança demográfica importante, e que no Brasil o processo de envelhecimento da população vem ocorrendo de forma rápida.

Vemos um país que não se preparou para tal mudança, e como conseqüência nossos idosos estão desamparados pela família que muitas vezes não possuem estrutura para cuidar do idoso, e também pelo poder público.

Percebemos que o Alzheimer é uma das conseqüências do envelhecimento, e que infelizmente é o tipo de demência mais comum nos idosos.

Notamos que o idoso com Alzheimer precisa de toda atenção e cuidado possível, pois à medida que a doença progride mais dependente estará, porém, verificamos que a família e/ou cuidador também necessitam de cuidados, pois sua saúde física e emocional refletirá diretamente na sua função de cuidador.

Como o Estado não tem cumprido seu papel, garantido atenção integral a saúde do idoso, o seu convívio com a família e a sociedade, a família se vê em uma situação forçada e sem nenhum suporte, vemos o surgimento de mais um problema, os maus tratos em que os idosos estão sendo submetidos em seu seio familiar.

Há uma necessidade urgente de uma maior participação do poder público no que se refere ao cuidado, atenção ao idoso, como atividades, programas que estimulem o idoso a ser cuidado pela sua família. Que a família tenha toda assistência, informação e atenção por parte de profissionais da saúde para que seu bem estar físico e emocional seja preservado.

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